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Se Realizó con Éxito el 3er. Congreso Argentino de Neurofibromatosis

El pasado 16 de Octubre finalizó el 3er. Congreso Argentino de Neurofibromatosis2019 en el Aula Magna de Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, Argentina.

El evento orgazido por la Asociación Argentina de Neurofibromatosis junto al CENEU, el Centro de Neurofibromatosis, dependiente de la División Neurocirugía del Hospital de Clínicas “José de San Martin”, estuvo dirigido a pacientes, familiares y la comunidad en general y muy especialmente a los profesionales y estudiantes del área de la salud que estén interesados en actualizar sus conocimientos sobre la patología.

Durante el mismo disertaron profesionales destacados a nivel nacional y del exterior. Incluso conto con la posibilidad de realizar un Control Clínico de pacientes con Neurofibromatosis.

Entre los objetivos estuvo el poder difundir el conocimiento de esta enfermedad poco frecuente. Concientizar sobre la importancia de los controles periódicos y el seguimiento de la misma. Incentivar la investigación médica y farmacológica y  Promover la actualización y especialización de profesionales favoreciendo la formación de equipos multidisciplinarios provinciales o regionales.

Otro de los puntos más pretenciosos e importantes de este Congreso, fue el colaborar en la organización de equipos multidisciplinarios por provincias a través de la especialización de los profesionales interesados.

Por otra parte, la investigación genética constituye la esperanza de posibles futuros tratamientos preventivos, por lo que se instó a apoyar a los investigadores, e incluso fueron invitados prestigiosos especialista para conocer los más recientes avances en la materia.

Por último, desde la organización, destacaron que el  conocimiento de las características y posibles manifestaciones de la patología entre los pacientes, la comunidad educativa y la sociedad en general, favorece a la comprensión, la no discriminación y el no aislamiento, por lo que se abordarán también los aspectos psicológicos.

¿Qué es la NFB?

La Neurofibromatosis (NF) es un conjunto de desórdenes genéticos que causan tumores benignos que crecen en varios tipos de nervios que pueden afectar el desarrollo de tejidos no nerviosos tal como huesos y piel. Los tumores que causa la NF crecen en distintas partes del cuerpo, dependiendo de que tipo o manifestación se produzca, ya que esta enfermedad posee al menos dos grandes grupos conocidos como Neurofibromatosis 1 (NF1) y Neurofibromatosis 2 (NF2).
Provoca también anormalidades de desarrollo tales como retraso o precosidad de la pubertad, dificultades de aprendizaje, entre otras cosas. Estas deficiencias pueden ser sobrellevadas con éxito por el paciente, realizando los estudios, apoyo y seguimiento adecuado.

Tu Ayuda Vale

La Asociación Argentina de Neurofibromatosis (AANF) es un grupo muy reducido de personas: pacientes, familiares e interesados que restan horas a nuestros trabajos y llevan adelante esta misión.

Paulatinamente han ganado el respeto y apoyo en el país y el extranjero, a pesar de no contar con ningún apoyo del estado ni subsidio alguno.

Si queres colaborar con ellos podes hacerlo CLICK ACÁ o contactando a través de sus redes www.facebook.com/neurofibromatosis.argentina

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