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Ayudá a la Asociación Argentina de Neurofibromatosis

La Asociación Argentina de Neurofibromatosis (AANF) necesita la ayuda de todos. Se trata de un ente que nuclea a los pacientes que sufren esta enfermedad y que fue fundada en Noviembre de 1999, cuando un grupo de afectados por NF y sus familiares, convocados por Gabriela Aiello, se agruparon dando forma a la organización.

Actualmente trabajan para que la Neurofibromatosis sea conocida y diagnosticada precozmente, para contar con profesionales especializados en su tratamiento, para que los organismos de salud comprendan las necesidades de esta “condición genética”, para evitar la discriminación y para difundir sus trastornos entre los educadores. La labor se lleva en forma permanente para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.

Según estadísticas propias son 6.000 familias involucradas, pero lamentablemente sólo 25 asociados abonan la cuota mensual ó anual. (Entre ellos varios miembros de la comisión directiva).

 

Foto Gentileza AANF

Para que la Asociación Argentina de Neurofibromatosis pueda funcionar necesita ingresos económicos, sobre todo para sostener los gastos de su funcionamiento, esto es indispensable para que puedan mantener en pie entre otras cosas:

  • El sistema de organización y reserva de turnos con médicos especialistas en NF para pacientes de todo el país.
  • El asesoramiento a pacientes y familiares con NF, cuidados.
  • La contención emocional a través de psicólogos a familiares y pacientes con NF.
  • La coordinación y gestión del CENEU que funciona en el Hospital de Clínicas de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
  • Mantener el sitio web y redes sociales, su mantenimiento técnico y de contenidos.
  • Organizar acciones de difusión, concientización y capacitación para pacientes, familiares y doctores, tanto en Buenos Aires como en el interior del país.
  • Imprimir piezas de comunicación como folletos, volantes, afiches, etc.
  • Invitar a especialistas del exterior a que compartan con nosotros sus conocimientos, y para ello poder costearles pasajes y estadía.
  • Ayudar en los gastos que tienen los doctores que nos ofrecen realizar investigaciones, los cuales son muy costosos pero invalorables.
  • Seguir avanzando con estadísticas y muestreos de pacientes para lograr una mejor tasa de detección de la enfermedad y mejorar su tratamiento.
  • Seguir trabajando en lograr cadez más una mejor calidad de vida a pacientes y familiares con NF.

Otro de los motivos por los cuales necesita financiarse es la posibilidad de poder asistir a congresos y seminarios tanto en Argentina como fuera del país donde son invitados. De hecho existe uno a desarrollarse, durante Noviembre próximo, en Francia, donde se discutirán temas actuales, novedades sobre la NF, avances en la medicina y otros tópicos importantes para el tratamiento de la enfermedad y que pueden ser aplicados en nuestro país.

A razón de esto la Asociación he lanzado una campaña para que puedas ser parte de ella y brindar tu granito de arena para que no desaparezca. Sumate vos también y ayuda a muchos…

PARA ASOCIARTE CLIK ACA

 

Mas data: ¿Qué es la NF?

La Neurofibromatosis (NF) es un conjunto de desórdenes genéticos que causan tumores benignos que crecen en varios tipos de nervios que pueden afectar el desarrollo de tejidos no nerviosos tal como huesos y piel. Los tumores que causa la NF crecen en distintas partes del cuerpo, dependiendo de que tipo o manifestación se produzca, ya que esta enfermedad posee al menos dos grandes grupos conocidos como Neurofibromatosis 1 (NF1) y Neurofibromatosis 2 (NF2).

Provoca también anormalidades de desarrollo tales como retraso o precosidad de la pubertad, dificultades de aprendizaje, entre otras cosas. Estas deficiencias pueden ser sobrellevadas con éxito por el paciente, realizando los estudios, apoyo y seguimiento adecuado. Los tipos de Neurofibromatosis La Neurofibromatosis (NF) se ha clasificado en dos claros tipos: NF1 y NF2.

La Neurofibromatosis 1 (NF1), también conocida como enfermedad de Von Recklinghausen o Neurofibromatosis Periférica, pueden ocurrir en 1 de 4.000 nacimientos aproximadamente y es caracterizado por múltiples manchas color “café con leche” (más de 6) y neurofibromas (tumores benignos) en o bajo la piel. La NF1 es un desorden causado por una anormalidad en un gen en el cromosoma 17.

La NF1 es una enfermedad muy variable y no hay dos personas afectadas de la misma manera inclusive en la misma familia. La Neurofibromatosis 2 (NF2), también conocido como NF de prohibición acústica bilateral, es mucho más raro y puede ocurrir en 1 de 40.000 nacimientos. La NF2 es caracterizada por el crecimiento de tumores en la zona de los nervios auditivos y en la mayoría de los casos se manifiesta en edades posteriores a la adolescencia.

Foto Gentileza Prensa AANF
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